«Нужно не бороться, а жить»: онколог о борьбе с раком и партнерском подходе к лечению

Гелена Генс — заведующая кафедрой онкологии и лучевой терапии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова, главный онколог сети клиник «К+31», профессор, доктор медицинских наук. Специалист по лекарственному лечению рака. Проходила стажировку в США в Cancer Institute of New Jersey, дважды проходила клиническую стажировку в госпитале «Сальпетриер в Париже», где работала под руководством главного онколога Франции профессора Хайата. Является автором и соавтором 103 научных работ, нескольких учебников по онкологии, соавтором проекта «Онкология для терапевтов».

— Вы ведете вебинары про стресс у онкологических больных. Почему эта тема важна? Как стресс влияет на протекание раковых заболеваний?

— Онкологи предыдущих поколений не относились к проблеме стресса у своих пациентов серьезно. «Мы просто делаем свою работу, а ваш стресс нас не касается, и вообще это нормально, у вас ведь рак». Мне всегда жутко не нравилось такое обесценивание, потому что из-за него пациенты чувствуют, что их не понимают и что с ними что-то не так, помимо рака. Хотелось разобраться в том, как рак на самом деле может влиять на динамику психологического состояния онкобольных.

В 2004 году мы с группой профессиональных психологов получили грант РФФИ (Российский фонд фундаментальных исследований. — Forbes Woman) на изучение проявлений посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) у женщин с раком молочной железы. Это расстройство впервые было описано у американских солдат, воевавших во Вьетнаме. А здесь, по сути, тоже война, только с внутренним врагом — раковым заболеванием. Практически работа проходила так: мы приходили в клинику и просили пациенток заполнить опросники. Собранные нами данные показали: примерно каждая четвертая или каждая пятая женщина с диагнозом «рак молочной железы», независимо от стадии заболевания, испытывает ПТСР.

Статистика страшная, и мне захотелось показать суперважность этой темы. Нужно было доказать, что стресс влияет на течение болезни. Мы начали новый проект, изменили методику. Сначала определяли у больных, страдающих раком яичников, уровень дистресса (патологическая форма стресса, при которой организм не может адаптироваться к меняющимся условиям. — Forbes Woman) с помощью анкеты Национальной всеобщей онкологической сети США (NCCN), на применение которой, кстати, пришлось получить специальное разрешение и провести длительную процедуру валидации. А потом у тех же больных измеряли уровень фактора неоангиогенеза — белка, который заставляет сосуды, окружающие опухоль, расти и ветвиться, формируя вокруг нее питательную среду. Оказалось, что первое коррелирует со вторым.

Проект продолжался шесть лет, до 2019 года. К тому времени уже появились работы других ученых, результаты которых подтвердили наши выводы: хронический дистресс, испытываемый пациентами, может стимулировать неоангиогенез в опухоли и влиять на противоопухолевый иммунитет. Сейчас опросник дистресса NCCN, который мы применяли в своей работе, используют в клиниках США при госпитализации пациента в любой стационар. И при уровне дистресса 4 и более больного направляют на консультацию к онкопсихологу. Я бы очень хотела, чтобы так было и в наших клиниках. 

Поэтому примерно 15% времени на консультации я посвящаю разговору о стрессе. И если он есть, то обязательно советую обратиться за помощью. Попытки самовнушения в стиле «Я сильный, я справлюсь» в таких случаях абсолютно не работают. 

— А как же стереотип о том, что при раке «нужно бороться» и что «расклеиваться» ни в коем случае нельзя?

— Я очень не люблю в данном контексте слово «бороться», хотя мое мнение не популярно. Все эти радостные призывы, по-моему, очень далеки от жизни. Для борьбы нужно много ресурсов. Откуда пациент с тяжелой формой рака должен их взять? Болезнь отнимает много сил, больной страдает от последствий химиотерапии, ему или ей тяжело и психологически, как мы уже выяснили, и физически. Попытки «бороться» в таких условиях только усугубляют положение. Появляется чувство, что все вокруг бойцы, а ты опустил руки, тряпка, и от этого еще хуже.

Я считаю, что нужно убрать это слово из своего лексикона. Нужно не бороться, а научиться жить с болезнью. Сегодня успехи лекарственной онкологии таковы, что даже метастатическая стадия может быть не фатальной, а перейти в хроническую форму. Чтобы пациентам было понятно, я сравниваю рак с другими хроническими заболеваниями, например с сахарным диабетом: если ты регулярно колешь инсулин, болезнь под контролем. Так же и с метастатическим раком. У нас в арсенале есть как химиотерапия, так и новые методы — такие как иммунная или таргетная терапия. 

— Как правильно сообщать пациенту плохие новости?

— Это непросто. Нужны эмпатия, эмоциональный интеллект, внутренняя культура, навыки эффективной коммуникации — то, что сегодня называют soft skills. Почему-то считается, что профессиональные знания врача могут заменить коммуникационные навыки. Но это абсолютно не так! Принципы коммуникации — тоже наука, которая может быть формализована в виде скриптов, основанных на разработках психологов и социальных работников. И такие скрипты могут сильно облегчить работу врача.

В России этому пока мало где учат. Я знаю школу «СоОбщение» Анны Сонькиной-Дорман, обучение в которой я проходила для того, чтобы понять, чему учить молодых врачей и студентов. Мне нравится, что там не просто говорят, что и как нужно делать, а предлагают пообщаться с симулированными пациентами — актерами или просто эмоционально гибкими людьми, которые легко вживаются в разные роли. Они ведут себя как пациенты в депрессии, агрессивные пациенты, пациенты в «заговоре молчания» и так далее. Диалог врача с таким пациентом записывается на камеру, а потом происходит разбор, плюс «пациент» дает врачу обратную связь: чувствует ли он себя услышанным, понятым и так далее. Это очень хорошо работает, моя мечта — инкорпорировать такие занятия в процесс обучения всех онкологов в ординатуре, и я предпринимаю к этому шаги.

Существуют и другие методики — например, американский протокол сообщения плохих новостей SPIKES из шести простых шагов. Следуя им, можно выстроить с пациентом очень неплохую коммуникацию, даже если ты не обладаешь развитой эмпатией и эмоциональным интеллектом. Первый шаг — установить контакт, второй — определить, кто перед тобой, третий — пригласить пациента рассказать о его ожиданиях. Это для разогрева. Далее идет четвертый этап — информирование: «Вы знаете, у меня для вас не очень хорошие новости». Пятый — проявление эмпатии, и только шестой — суммирование и обсуждение плана лечения. В США о SPIKES знают все молодые онкологи, как правило, с этого начинается обучение.

— Почему важно выстраивать партнерские отношения с пациентом и почему это сложно?

— Потому что это противоречит сложившейся у нас патерналистской модели коммуникации с пациентом, когда врач, условно говоря, стучит кулаком по столу: «Я сказал, лечиться будем так!» — а пациент соглашается без вопросов. Это, вероятно, удобно, экономит время и создает над тобой такую корону, ореол сильного и крутого врача, который знает, что делает. Но на самом деле такая модель поведения глубоко ущербна. Она отучает врача думать, отучает сомневаться в своей правоте. Врач бронзовеет, считает, что он всегда прав и зачем вообще учиться. А мир вокруг между тем меняется — медицина развивается, онкология особенно. 

Прелесть же партнерской модели коммуникаций с клиентом в том, что врач очень много приобретает, но приобретает через труд. И тут ты уже не можешь навязать пациенту свою точку зрения. Вместо этого ты говоришь: «Есть разные опции лечения, у каждой свои плюсы и минусы, давайте подумаем, какая вам лучше подходит». Это развивает тебя как профессионала и прокачивает твои коммуникативные навыки. Решение в итоге принимаешь не ты, а пациент. И в этом он сам берет на себя ответственность. 

Это может вызвать и отчаяние, и агрессию, ведь очень часто пациент приходит в стрессе. Нередко требуется долгий разговор, чтобы мы поняли друг друга. Хорошо, если пациент приходит с родственниками или друзьями, которые могут помочь и поддержать. Так что это нелегко. И все же я предпочитаю партнерский подход, он много дает, и не только врачу. Пациенту, который сам принимает решение и берет на себя ответственность, легче выздороветь.

— Какие пациенты самые трудные?

— Самые трудные пациенты, но и самые любимые — это те, кто много читает. Такие приходят к врачу подготовленными, с распечатками исследований. Задают много вопросов, требуют им все объяснить. Мозг закипает, нейронные связи электризуются. Многие молодые врачи и ординаторы таких пациентов не любят, и это нормальная человеческая реакция. Потому что они заставляют врача думать, чувствовать себя неуютно, думать, больше читать и, может быть, даже признаваться в том, что чего-то не знаешь.

Я называю таких пациентов «тренажерами терпения», часто повторяю ординаторам: «Любите их. Они тренируют вас и выводят из зоны комфорта, это ваша броня, которую вы наращиваете».

— Вы упоминали о том, что онкология сейчас бурно развивается. В ней появляются целые новые направления, новые методики лечения. Как врачу удерживать все это в голове и не отставать от жизни?

— Три года назад я была на конгрессе в Лионе, там один профессор-онколог сказал: «Знаете, я мечтаю, чтобы рядом со мной на каждом консультативном приеме сидел генетик и мы принимали бы решение вместе». Из зала добавили: «...и гистолог» (он занимается изучением тканевой структуры опухоли). Все тогда засмеялись, но на самом деле этот список можно продолжать: по-хорошему, нужны еще специалисты по молекулярной биологии, по метаболизму — все это влияет на «портрет» болезни, без которого индивидуализированную тактику лечения не построишь. Глубоко разбираться во всех этих темах сегодня ни один специалист уже не может. 

Помогают агрегаторы научных публикаций, которые можно настроить под себя, и каждый день тебе присылают подборку статей о новых открытиях и завершившихся клинических исследованиях. В режиме острого цейтнота я читаю в них главное — абстракты, заключения, материалы и методы — и то, что мне интересно, добавляю в «Избранное». У меня на это уходит минут 15 в день. Потом обдумываешь, сравниваешь с ранее прочитанным, с собственным опытом. Так можно держать руку на пульсе, потому что мир принуждает нас к обучению.

Вообще врачу нужно много читать. У дизайнеров и художников есть такое понятие, как «насмотренность»: ты смотришь на работы других и понимаешь, какие техники и какие сочетания цветов работают. Так же и у нас. Чем больше ты читаешь, начиная с первого курса, даже не зная терминологии, тем легче тебе потом принимать решения в условиях постоянно меняющегося мира и огромного информационного прессинга.

У нас до сих пор популярны так называемые авторские методики, что с точки зрения доказательной медицины просто неприемлемо

В перспективе может помочь искусственный интеллект. Я сама этим занималась совместно с группой математиков МГУ, когда готовила клинический материал для обучения байесовских сетей (байесовская сеть — математическая модель, способная дать вероятностную оценку тем или иным событиям. — Forbes Woman) прогнозировать течение и исход раковых заболеваний и помогать врачам выбирать оптимальные стратегии лечения. Такие технологии сейчас разрабатывают во всем мире. Я общалась с группой, которая занимается этим в IBM, и они говорили: хотим, чтобы было как с кофемашиной. Чтобы каждый мог подойти, просканировать свои медицинские документы, нажать на кнопку — и получить рекомендации по лечению, основанные на новейших исследованиях и анализе сотен тысяч геномов.

— Вы проходили стажировки в клиниках США и Франции. Что вам больше всего запомнилось из того, как там ведут онкологических пациентов, по сравнению с Россией?

— Во-первых, там все очень регламентировано. Один врач мне по этому поводу сказал: «Тут для всего есть протокол, и это очень удобно. Ты знаешь, как вести себя в любой ситуации. Плюс любой врач в любой другой клинике делает то же самое, что и ты». Поэтому у пациента нет ощущения, что один врач говорит одно, а другой — другое, как это до сих пор, к сожалению, бывает в России. У нас, хотя уже и в меньшей степени, до сих пор популярны так называемые авторские методики, что с точки зрения доказательной медицины просто неприемлемо. 

Во-вторых, в западных клиниках было приятно наблюдать за четкой и слаженной работой врачей, ординаторов и медсестер. Каждый играет свою «партию», знает, что делать, и в любой клинике это так. Как раз благодаря четким регламентам на все случаи жизни.

В-третьих, что меня поразило в США, — это уровень профессионализма медсестер. Там медсестра — правая и левая рука врача.

— Как совмещать клиническую практику, преподавание и научную работу?

— Помимо чтения лекций в университете, я каждый день лечу и консультирую пациентов в клинике, при этом беру своих ординаторов на профессорские консультации, а потом обсуждаю с ними тактику лечения каждого пациента — это и есть педагогическая работа, совмещенная с клинической. Периодически езжу в научные институты и там буквально отдыхаю душой, общаясь с фундаментальными учеными. Это люди, которые ищут и сомневаются, что позволяет им быть менее ригидными по сравнению с клиницистами. С ними можно обсудить последние открытия, чего часто не хватает в разговорах с практикующими онкологами. Обсуждения с аспирантами и докторантами кафедры заставляют читать литературу по узкой тематике. Но с сожалением скажу, что в условиях хронического цейтнота научная составляющая моей профессиональной жизни страдает больше всего.

— Сталкивались ли вы в своей профессиональной жизни со «стеклянным потолком», или дискриминацией по гендерному признаку?

— Удивительно, но нет. Хотя теоретически должна была бы, потому что онкология — высококонкурентный и в значительной степени мужской мир. Но в нем трудно не потому, что я женщина, а потому, что вообще трудно. Чтобы достичь высот в онкологии, нужно быть суперорганизованным, много читать и иметь лидерские качества. 

Впрочем, недавно я узнала, что зарплаты женщин-руководителей и мужчин-руководителей в нашей отрасли могут отличаться на 30%. И я подумала, что не знаю, какая у нас зарплата у мужчины-лидера того же уровня. И это вопрос, над которым стоит поработать и спросить у работодателя.

— Как стать хорошим онкологом?

— Скажу банальную вещь: нужно много работать. Вкалывать и не ждать благодарности. Эгоцентризм, свойственный амбициозным людям, должен уступить место служению, иначе ничего не выйдет. Через 20 лет ты можешь начать нарушать правила, но сначала нужно будет их усвоить. Что еще нужно? Много читать, быть эмпатичным, иметь высокий эмоциональный интеллект — помимо обычного интеллекта. И, конечно, очень важно найти хорошего наставника. В медицине он играет огромную роль.

— Про российскую медицину сейчас часто говорят, что она разрушается и все плохо. Как вы считаете, нам есть чем гордиться?

— Мне легко ответить на этот вопрос, потому что я с 2000 года преподаю студентам и ординаторам и вижу, как меняются молодые ребята. Сейчас они все заточены под доказательную медицину. Опираются на научные исследования, на опубликованные статьи. Раньше такого не было, раньше спорили с позиции силы или с позиции экспертности. Но это было неправильно, потому что мнение эксперта, согласно принципам доказательной медицины, имеет самый низший уровень доказательности. Эксперт тоже человек и может ошибаться.

А сейчас, если нужно что-то доказать, отправляют друг другу ссылки на исследования: вот одних пациентов лечили так-то, и они выздоровели, а других так-то — и они не выздоровели. Оппонент читает статью и признает свою неправоту. И я каждый раз улыбаюсь внутренне, когда слышу такие споры. Принципы доказательной медицины сейчас в фаворе у молодых врачей, и с каждым годом их становится в отечественной медицине все больше и больше. Поэтому я с оптимизмом смотрю в будущее российской онкологии.