Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата. 

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный  баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей. 

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше? 

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или  они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать  три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников? 

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть. 

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

Внесение вклада в решение социальных проблем помогает людям справиться с фрустрацией в сложное время

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

— Представители некоторых НКО говорили о снижении количества пожертвований в связи с тем, что финансовая ситуация стала менее стабильной.  Вы с этим столкнулись?

— Нет, у нас наоборот в прошлом году количество пожертвований выросло на 20%. Мне кажется, в целом по сектору был рост пожертвований. Внесение вклада в решение социальных проблем помогает людям справиться с фрустрацией в сложное время. Поэтому наш фонд отработал совершенно стабильно, за этот пандемический год мы не уволили ни одного сотрудника и запустили три новые программы. 

Если делать все обследования бесплатно, на это может уйти целый год. А на следующий год ребенка нужно обследовать заново

— Мы ранее говорили про спортивные секции в регионах.  А какая в регионах ситуация с медицинской помощью детям со spina bifida? Появилось ли больше возможностей получить помощь на месте, или до сих пор большинство семей должны ехать для этого в крупные города?

— С детьми со spina bifida есть сложность: из-за множественного сочетания диагнозов — это и гиперцефалия, и болезни почек, и ортопедические, и  нейрохирургические проблемы — родителям приходится обращаться в разные больницы в разных городах. Правда, если 10 лет назад вообще было непонятно, куда обращаться, то сейчас мы как минимум можем маршрутизировать родителей к экспертам нашего фонда, через которых проходят сотни детей в год. Мы точно знаем, что эти люди понимают, как работать с такими детьми, что им нужно давать, как их обследовать и как оперировать. В этом есть большой плюс. Кроме Москвы, отдельные медицинские центры и врачи появляются в Санкт-Петербурге, Казани, Екатеринбурге, Кургане. На этом, наверное, пока все. 

У меня есть большая мечта инициировать создание единого центра — хотя бы в Москве — где можно было бы обследовать все сразу. Моему сыну со spina bifida девять лет, и чтобы его обследовать, нужно записаться минимум в четыре разных места. Если это делать бесплатно, то везде нужно ждать очереди, сдавать анализы — на это может уйти целый год. А на следующий год ребенка нужно обследовать заново. Для мамы из региона, у которой трое детей и нет мужа, такие московские обследования становятся практически невозможными. Мы очень часто встречаем совершенно необследованных детей, поэтому обследования, отсутствие которых угрожает жизни, мы оплачиваем от фонда, чтобы их можно было пройти за один день, а не за две недели. 

— За время работы фонда выросла информированность общества о диагнозе spina bifida? Люди, в том числе медицинские и спортивные специалисты, сейчас лучше осведомлены об этом заболевании?

— В рамках проекта «Уверенный баланс» мы провели обучение тренеров спортивных секций, как раз для того, чтобы они не боялись, знали особенности детей со spina bifida и брали их в свои секции. В этом году мы выиграли грант на создание онлайн-института spina bifida и сейчас записываем эти курсы. С января начнется обучение для спортивных тренеров, тренеров по плаванию и многих других специалистов в регионах. Это такая передача опыта от московских экспертов, чтобы региональные специалисты знали, как работать с нашими детьми.

Детей не берут в школы, в школах нет доступной среды

Мы всячески работаем на то, чтобы повысить информированность, и, конечно, сейчас она сильно выше. 10 лет назад если спросить среднестатистического человека, что такое spina bifida, никто бы не ответил. Даже пять лет назад, когда мы открывали фонд, никто об этом не знал. Сейчас совершенно случайных людей можно спрашивать об этом диагнозе, и они могут даже что-то рассказать. 

— Вы связываете это с результатами работы фонда?

— Это совместные результаты и работы фонда, и работы экспертов, врачей, специалистов, родительского сообщества. Мы все вместе начали об этом много говорить, и сейчас я даже наблюдаю, как молодые врачи, например, взрослые нейроурологи, получают детскую лицензию и начинают работать с детьми со spina bifida. Очень классно, что появляются врачи, которые хотят развиваться именно в этой области и работать, например, в Екатеринбурге или в Санкт-Петербурге. 

— Как за последние годы изменилась ситуация с доступом детей со spina bifida к школьному образованию? Влияет ли на него рост информированности о диагнозе?

— Это очень больной вопрос. Ситуация, конечно, меняется и становится лучше. Когда мы только открыли фонд, у нас 1 сентября пошли в школу лишь семь детей. Остальных просто не брали, отправляли на дистанционное и домашнее обучение. В этому году даже невозможно подсчитать точно, сколько детей из числа наших подопечных пошли в школы. Но все равно ситуация у меня вызывает очень разные чувства. Очень много проблем все еще остается. 

Детей не берут в школы, в школах нет доступной среды. Родителей упрашивают забрать детей на дистанционное обучение. Для того, чтобы детей брали в детские сады и школы, мы со своей стороны прикладываем максимальные усилия. Мы готовим ребенка и семью к школе. У нас есть эрготерапевты, которые могут подготовить среду в школе, проследить, чтобы там был закрывающийся туалет, где можно поменять памперс и катетер, подобрать пандус. Есть психологи, которые могут поговорить с учителем и родителями одноклассников, провести урок доброты в классе. Но все это проще сделать в большом городе, а в маленьком, где доступна только одна школа, мама часто боится отстаивать права своего ребенка, потому что переживает, что если вдруг испортит отношения с этой школой, то ее ребенка больше никуда не возьмут. Единственная школа может отказать в очном обучении, и ребенок останется на дистанционке. 

К следующему сентябрю мы разрабатываем новую большую программу, чтобы продолжить менять ситуацию со школами.

— Какие новые меры предусматривает эта программа? 

— Мы хотим подключить специалистов по организации доступной среды, потому что иногда бывает так, что у школы есть деньги и она готова что-то закупить, но то, что она закупает — ступенькоход или электроподъемник — не подходит конкретно под эту лестницу или под эту коляску. Нужен человек, который разбирается, как именно организовать доступную среду в конкретном пространстве. Сейчас мы привлекаем такого нового специалиста в фонд. Также у нас работает юрист, который занимается отстаиванием прав ребенка в школе, в том числе права на доступную среду и предоставление ассистента. 

Еще одна большая проблема в том, что дети со spina bifida нуждаются в регулярной катетеризации, каждые три часа. И сейчас мы выясняем, как можно на государственном уровне сделать так, чтобы этим занималась не мама, а медицинский сотрудник в школе. Это нужно для того, чтобы мама могла работать. Представьте семью в регионе: ребенок ходит в школу, но мама должна все время быть при нем. В этой семье нет папы, мама живет на пенсию по инвалидности в 14 000 рублей и не может выйти на работу, потому что она каждые три часа должна находиться рядом с ребенком. 

Каждый день или два дня у нас появляется новая заявка на помощь

Схожая проблема есть у детей с сахарным диабетом. Сейчас по закону школьная медсестра не имеет права проводить медицинские процедуры. Потому даже если медсестра в школе есть, она не может уколоть инсулин, хоть это и очень простая процедура. У нас такая же история: катетеризацию могут делать все в семье — мама, папа, бабушка, соседка, няня — и медсестра в школе ее точно может сделать, но не имеет права. Мы пытаемся решить эту проблему именно на законодательном уровне.

— В России до сих пор нет официальной статистики о количестве больных spina bifida. Наверняка это тоже ограничивает возможности диалога с представителями власти? 

— Да, по каким-то причинам Минздрав до сих пор не считает отдельно людей с этим диагнозом, и поэтому действительно сложно отстаивать их права — ведь ты даже не понимаешь, какими числами оперируешь. Одно дело количество пациентов в нашем фонде, а другое  — количество пациентов в большой стране. Мы когда-то обратились в Минздрав с предложением создать реестр пациентов со spina bifida, и Минздрав попросил у нас на это пять лет. Это было на старте фонда, и сейчас реестр мог бы уже быть, но пока его еще нет.

— Сколько сейчас подопечных у вашего фонда?

— У нас сейчас 1000 подопечных детей. За 2020 год появилось 220 новых человек, а с января 2021-го — 150 новых человек. В среднем, каждый день или два дня у нас появляется новая заявка на помощь. И это не считая детей, которые находятся в детских домах, потому что они сами не просят о помощи, мы их ищем. 130 детей сейчас находятся в сиротских учреждениях.

Часто врач заводит папу за угол, пока мама рожает, и говорит, что он может сейчас уйти и родить здорового ребенка в другой семье

Еще к нам обращаются за помощью около 50 беременных женщин в год, мы их маршрутизируем на внутриутробные операции или операции после рождения ребенка, в зависимости от срока беременности. 

Также в поле зрения фонда около 50 взрослых, которые не являются нашими подопечными и не просят помощи, но мы про них знаем и мы на них ориентируемся. Среди них, например, паралимпийская чемпионка Людмила Васильева, которая привезла с Олимпиады в Токио бронзовую медаль. Или чемпионы России по танцам. Мы с ними дружим, поддерживаем отношения.

— Вы упомянули детские дома и беременных женщин. Женщины, рассказывающие про опыт рождения ребенка с особенностями, с любым неизлечимым заболеванием, часто вспоминают, что на них давили врачи, предлагая оставить ребенка и потом «родить нормального». Такой подход удалось искоренить? Ведется ли работа психологов с персоналом роддомов по тому, как корректно общаться с матерями?

— Сейчас эта проблема все еще существует. Как только spina bifida диагностируется во время беременности, врачи отправляют женщину на прерывание. Ей не рассказывают о других вариантах, например, о возможности сделать внутриутробную операцию, после которой это будет почти здоровый ребенок. Такую операцию можно сделать до 24-й недели, но часто беременная узнает об этом слишком поздно. И когда ребенок рождается, семьям предлагают отказаться от него. Мы часто встречаем такие ситуации.

Также мы слышали рассказы, когда врачи предлагают папам уйти из семьи. То, что таких семьях из родителей одна мама, не только личная заслуга папы, когда он разворачивается и уходит. Часто врач заводит его за угол, пока мама рожает, и говорит, что он может сейчас уйти и родить здорового ребенка в другой семье, что прямо сейчас у него есть выбор. Нам иногда приходят письма: «У меня родился ребенок со spina bifida, я хочу от него отказаться, и я хочу, чтобы вы про него знали и ему помогали».

В некоторых случаях, поработав с мамой, рассказав, что будет с ребенком, как мы будем поддерживать, мы помогаем принять другое решение, и ребенок остается в семье. В других случаях, если от ребенка все же отказываются, важно, чтобы мы знали об этом еще на этапе беременности, чтобы мы могли сразу начать помогать ребенку, а не ждать, пока он окажется в системе. 

— Куда попадает ребенок со spina bifida, когда от него отказываются? 

— Сначала такие дети попадают в детские дома. В 4–5 лет их переводят в детские дома инвалидов, а в 18 лет — в психоневрологический интернат. Это очень грустная история, потому что в детских домах инвалидов есть разные дети, чаще всего с ментальными нарушениями, а дети со spina bifida — интеллектуально сохранные. В домах инвалидов их не обучают, не развивают. Мы встречали детей, которые в 15 лет из-за огромной педагогической запущенности даже не могут хорошо разговаривать, хотя могли бы.  Поэтому мы всячески стараемся как можно раньше забирать детей из системы и находить им семьи. У нас сейчас уже больше 100 семей, которые взяли к себе в семью таких детей, некоторые даже не по одному, а по два ребенка. В этом году 13 детей нашли свои семьи.

— Какие программы государственной поддержки, которых еще нет, могли бы быть актуальны, чтобы помочь родителям?

— Нам бы помогло решение проблемы катетеризации в школе, а также расширение программы с доступной средой в регионах. Не до конца хватает помощи в трудоустройстве инвалидов и родителей детей-инвалидов. Не всегда удается получить от государства помощь в покупке дорогостоящей медицинской техники. В первые годы работы фонда, мне кажется, мы работали только на то, чтоб собирать деньги на коляски. На тех, что дети получали от государства, невозможно было передвигаться, тем более ездить в школу. Сейчас наш юрист научился получать хорошие коляски от государства. Но есть и другие ТСР — технические средства реабилитации, — которые нужны ребенку. И они должны быть качественные, чтобы профилактировать вторичные осложнения. Сейчас компенсации очень маленькая, иногда за аппарат, который стоит 600 000 рублей, компенсация составляет 30 000 рублей.

Кроме того, сейчас по закону ребенку выдается один памперс в день, независимо от возраста. С этим вопросом мы сейчас тоже пытаемся работать и внести изменения в рекомендации. Ведь мама не может оторваться от ребенка, которого необходимо катетеризировать, и пойти на работу. Получается замкнутый круг.