Сильные духом

записали Ольга Павлова, Ирина Телицына, Халима Мирсяпова

Ирина Ясина

Экономист, публицист, обозреватель «РИА Новости», автор книги «Человек с человеческими возможностями». Ее вторая книга — «История болезни» — выйдет в этом году в издательстве Corpus.

В 35 лет я узнала, что у меня рассеянный склероз. Болезнь давала о себе знать и раньше, но все как у всех — работаешь, бегаешь и не обращаешь внимания на здоровье. Болезнь со своими проявлениями не мешала мне жить. Ну пальцы немеют — значит надо бросить курить, с кем не бывает… А в мае 1999 года она стала мне заметна. Моей дочке тогда еще не было и 10 лет.

Так появился новый опыт — принятия новой ситуации, возможностей и ограничений. От меня сразу же, буквально в считаные дни после того, как я узнала диагноз, ушел муж. Сейчас я могу спокойно про это говорить, а тогда предательство казалось невыносимым.

А с принятием болезни ситуация, как ни странно, была простая. Ведь выбора особенного у тебя нет. Если ты болен «быстрой», скоротечной болезнью, то ты можешь сказать: «А я ничего не буду делать, я сгорю, но быстро и ярко». Я вспоминаю в повести «История болезни» про ремарковскую героиню, которая уехала из высокогорного туберкулезного санатория на Лазурный берег, где ее ждали шампанское и любовь. Моя болезнь совершенно другая — рассеянный склероз неизлечим, но позволяет жить годами. При современной поддерживающей терапии сердце будет биться и мозг будет соображать столько, сколько отмерено. Другой вопрос — качество жизни.

Можно, конечно, закончить все сразу, но я к этому не была готова. Хотя подобные мысли, конечно, были. Представить в 35 лет, что ты станешь инвалидом — сидячим, лежачим, — это ужасно. И ты мысль эту гонишь, но она все равно тебя преследует. Но в какой-то момент меня пронзило: у меня же несовершеннолетняя дочь! Я в тот момент больше думала о ней, чем о родителях. А сейчас больше думаю о них. Нельзя по собственной воле подвергать родителей такому испытанию — пережить своего ребенка — никогда.

Мне пришлось отвечать на экзистенциальные вопросы. И я постепенно на многие нашла ответы. Вот только пока не знаю, что лучше: не иметь или потерять? С одной стороны, я успела увидеть мир, получить образование, родить дочь. Теперь я смогла увидеть мир еще и с другой высоты, с инвалидного кресла: дистанция другая, люди кажутся более высокими, деревья — более большими. Но терять что-то очень больно. Очень. Я жила яркой жизнью, много путешествовала, я обожала высокие каблуки и горные велосипеды. Эти велосипеды перестала видеть во сне только несколько лет назад. Особенно я мучилась вопросами: зачем, почему я. И лишь постепенно научилась задавать себе другой вопрос: для чего? Я не знаю, что бы со мной стало, если бы я не заболела. Я была бы более приземленным, что ли, человеком. А моя болезнь автоматически сделала меня более заметной. Меня нельзя не запомнить, например. Сколько мимо ходит симпатичных женщин, сотни. А на коляске я одна. Других таких нет.

Когда-то папа учил меня, что человек, относящий себя к элите общества, имеет гораздо больше обязанностей, чем привилегий. Такой человек обязан оправдывать свое название. Моя коляска — еще дополнительная миссия, которая накладывает определенные обязанности. Ведь у меня действительно больше возможностей, чем у других инвалидов. Прежде всего потому, что я получила образование, будучи еще здоровым человеком. И вот за что я буду бесконечно биться — это за равные возможности в образовании. Это дикая несправедливость, которую ничем не объяснить. Инвалиды не включены в социум, не умеют общаться, растет целое поколение вынужденных аутистов.

Я недавно была в одном колледже для ребят с ограниченными возможностями. И никто там не думает стать журналистом, инженером, ученым. Они остро ощущают свой потолок. Человек должен дерзать! Если бы мой друг испанец Рубен Гальего, автор книги «Белое на черном», был таким приземленным, как эти ребята, он бы так и умер в доме престарелых в одиночестве.

Его история уникальна — мальчик родился с детским церебральным параличом. Когда ему исполнилось полтора года, его матери — дочери главы испанской Компартии, жившей в СССР, — сказали, что ребенок умер. Рубен побывал во всех советских детских домах для инвалидов, а в 1990 году стал искать маму. И нашел.

Сейчас в Европе отказываются от медицинского понятия инвалидности. Инвалид — это не тот человек, который болен или ограничен, это человек, которому общество не создало условий для нормальной жизни. Конечно, нам далеко еще до такого, хотя и в России ситуация постепенно меняется. И я лично стараюсь тоже что-то менять.

Тот же Рубен сказал, узнав о моей болезни: «А теперь судьба проверит, дерьмо ты или нет». Я все время себе это повторяю. И это работает. Это такое пацанское чувство: ну, давай! меня так просто не возьмешь! И я считаю себя мужественным человеком. Я временами хорошего о себе мнения — да, я смогла. Но тут важно не загордиться.

А выбор простой: либо лежать, смотреть в стену и стенать, либо пытаться прожить то, что тебе суждено, достойно. Чувство собственного достоинства — принципиальная вещь. Именно оно сейчас выводит людей на улицы. Оно помогает жить, оно проверяет тебя: сломаешься или нет. Будут тебя жалеть или воспринимать как равного. Причем это не касается твоего тела: попросить пересадить на стул с инвалидного кресла — это не унижение. В русской традиции почему-то считается, что просьба о помощи — унижение, но это не так. Я столкнулась с этим лично. И такое вокруг количество хороших людей! В «РИА Новости» уже многие умеют управляться с инвалидным креслом. Помогать легче человеку, который умеет объяснить, что конкретно ему нужно. Я не боюсь попросить. Обычно же люди не знают, как к тебе подступиться, это естественная реакция здорового человека.

Очень важно не давать себе распускаться. Я не позволяю себе бывать на людях в старых джинсах или рубашке, хотя иногда хочется. Мне нравится красиво одеваться, хорошо выглядеть. Знаю нескольких портних в Москве, которые неплохо шьют для людей на колясках. Я всегда делаю укладку перед выходом на улицу — неважно, на телевидение иду или просто на встречи. Человек на коляске не должен вызывать к себе жалостливое отношение. Моя помощница Ирина, которая со мной живет и мне помогает, заставляет покупать новые вещи, надевать драгоценности.

Работа в сложный период помогла мне больше, чем любые лекарства. В 2000 году Михаил Ходорковский предложил мне место в фонде «Открытая Россия». Это сейчас я человек, уверенный в себе. А тогда, в начале болезни, со мной случилось самое жуткое — я потеряла почву под ногами. И Ходорковский вернул мне ее: дал цель, важное дело и сознание собственной значимости. Недавно мне позвонили с Первого канала и сказали, что хотят снять фильм про мою историю болезни. Я говорю: «Буду рада, но есть одна проблема. У меня из истории ни Ходорковский, ни «Открытая Россия» не вымарывается». Они, конечно, отказались.

Меня по-прежнему спасает работа. Я вообще трудоголик, обожаю работать. К тому же я непригодна для домашней работы: ни суп сварить, ни постирать. Могу только читать, смотреть телевизор, сидеть у компьютера. Живу я одна, за городом, в соседнем доме с родителями, а дочка в Москве. Так что я много пишу — и статей, и в ЖЖ. Пишу сама, руки еще работают.

В «Клубе региональной журналистики» веду семинары. По мере сил помогаю благотворительным фондам. Занимаюсь правозащитной деятельностью. Правда, в Совете по правам человека, из которого мы со Светланой Сорокиной вышли, меня слушали, пока я говорила про пандусы для колясочников. Но как только стала говорить про предпринимателей, которые содержатся в СИЗО, перестали. И, как и многие, я ходила на митинг на проспект Сахарова.

Слава богу, у меня есть мама, папа, дочка, близкие друзья. Семья — это бесконечный ресурс любви, мужества, выносливости, принципиальности. Мой папа — бесконечный мотор и настоящий идеал. Моя мама — ангел терпения.

Я до сих пор иногда удивляюсь, а как я это все выдерживаю? Перечитала свою повесть через какое-то время, подумала: «Мама дорогая, неужели все это про меня?» Если бы это была мелодрама в кино про неизлечимую болезнь, предательство, слезы, я бы поплакала. И удивилась: вот ведь как бывает… Но ничего, живу.

Елена Круглова

Создатель  программы "Страна живых" для реабилитации наркозависимой молодежи, руководитель реабилитационного центра.

Мы с партнером открыли первый центр для наркоманов в 1998 году, когда поняли, что целое поколение гибнет, как на войне, и никто им не помогает. Я борец по жизни, люблю выигрывать. А здесь такое поле для битвы!

К нам тогда приходили парни, которые начали принимать наркотики, потому что это было круто. И поняв, что круто как раз из этого вылезти, они преображались. Уже через полтора года один из выпускников открыл второй центр по нашей программе. Сейчас их три.

Создавать много центров невозможно — не так просто найти психологов, консультантов, которые готовы к такой работе. Команда Дома (так в «Стране живых» называют свои центры. — Forbes Woman) должна обладать и силой, и порядочностью. Наркоманы — профессиональные вруны и манипуляторы. И если ты произносишь слова про честь, а сам живешь по другим принципам, они тут же раскусят ложь. 26 человек постоянно устраивают тебе проверку, и авторитет у них надо завоевывать.

Мы создаем условия, чтобы ребята себя все время напрягали, работали над собой. Программа трудная, не для слабаков. Это не массажный кабинет, где тебе все время будет приятно. Два года они будут дышать чистым воздухом, честно смотреть друг другу в глаза, а потом вернутся в мир, где таких идеальных условий не будет. Но вернутся уже измененными.

Основная задача программы — показать, что кайф от жизни можно получать без наркотиков, воспитать отвращение к ним. Если человек знает, что он любит и ненавидит, он живой. И наша программа живая. Вот, для примера, один из методов воспитания ярости по отношению к наркотикам — ритуал «Майка». Есть чан, куда сливаются все отбросы, все это киснет и пахнет отвратительно. Человек замачивает в этом футболку, потом надевает на себя и начинает рассказывать про то, как испытывал кайф и азарт от приема наркотиков. Сложно испытать те же чувства, когда ты воняешь.

Ведется работа с родителями, и это сложнее всего. Для них измениться и признать правду бывает очень трудно. Если у твоего ребенка болит сердце, ты можешь поделиться с другими людьми, спросить совета, а наркоманию скрываешь изо всех сил, защищаешься от правды. Фасад-то хороший — машина, работа, одежда. А наркомания — это стыд и позор.

Мы же все называем своими именами. Я матери говорю: ваш сын — барыга, он продает наркотики. А она в ответ: зачем вы так говорите, его заставили. Или приезжал высокопоставленный госслужащий, перечислил мне все свои регалии. Я говорю: если вы как прокурор пришли, то я ничего не нарушала, а если как отец наркомана, то так и представляйтесь. Честно жить очень трудно. И честно ответить себе на вопрос, кто ты, тоже трудно.

Сейчас для того, чтобы совершать подвиги, не надо ни на какую амбразуру кидаться, достаточно просто быть порядочным человеком. Заставить хама извиниться — подвиг. Вызвать скорую лежащему бомжу — подвиг. Даже место уступить женщине — подвиг. Потому что норма стала совсем другой: мне ни до кого нет дела, у меня своя жизнь. А мы тут учим, что надо жить иначе.

Выпускников уже больше семидесяти. Бывает, кого-то выгоняем. Кто-то не выдерживает, уходит сам. Некоторые потом возвращаются, оценив, насколько атмосфера в Доме, где все говорят друг другу правду, отличается от обычной. Но даже те, кто прошел программу полностью, не дают 100%-ного результата. Недавно сорвался выпускник, не принимавший наркотики 10 лет, — набрал денег в долг, а тут грянул кризис.

Иногда хочется сдаться. За 13 лет мы похоронили девять человек. Они не прошли программу до конца, бросили раньше. Но я все равно подходила на кладбище к родителям и просила прощения, чувствовала вину, что у нас не получилось. Когда ничего не могу сделать, такое ощущение, что проигрываю битву. И жалко их очень, ведь любишь всех — без любви невозможно никого вытащить. Но если я сдамся на этой войне, то как буду жить дальше? Работы становится все больше. Я уже бабушка, внуку полтора года, но недавно мы с мужем взяли еще троих детей из детского дома — двух братьев и сестру. Детям сейчас 3, 4 и 8 лет, я снова смотрю мультики, покупаю билеты в зоопарк, и мне это очень нравится. Иногда, правда, становится очень страшно: а что если у меня не получится вырастить их правильно. Но я сама детдомовская, росла в приемной семье. Так что знаю, что надо дать человеку шанс изменить жизнь. Подводные камни есть, но радости сколько! Ноша, если она твоя, всегда по плечам. Летом мы собираемся открывать еще один Дом — команда уже готова, осталось только найти землю. Руководить им, кстати, тоже будет женщина.

Елена Скоробогатова

Доктор медицинских наук, заведующая отделением трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы.

Когда ребенок нуждается в трансплантации, это трагедия для семьи. К нам обычно поступают пациенты в очень тяжелом состоянии. Ведь кому проводят трансплантацию костного мозга? Прежде всего больным с неизлечимыми заболеваниями — онкологическими, гематологическими, иммунными, редкими наследственными. Если трансплантацию не проводить, такой пациент умрет в ста процентах случаев.

Полгода назад, например, привезли совсем крошку. Ей было два месяца, а она уже с искусственной вентиляцией легких, с тяжелейшей пневмонией. Чем девочка дышала, было просто непонятно. В легких и грибки, и синегнойная инфекция. Сделали компьютерную томографию — снимок показывает, что не осталось здоровой легочной ткани. Мы трансплантировали ей костный мозг от папы, потому что не нашлось совместимых доноров, а родители наполовину совместимы. Сейчас девочка потихоньку готовится к выписке. Довольная лежит, улыбается.

Первая трансплантация у нас в больнице прошла в 1992 году. Пациент жив и здоров. Столько трансплантаций у детей, сколько делаем мы здесь, не делает ни один европейский центр.

Трансплантация — последняя возможная линия терапии, последний шанс. Привозят детей с целым букетом инфекционных, токсических осложнений после проведенной химии или лучевой терапии, иногда с прогрессированием основного злокачественного заболевания. И мы стараемся брать всех. Отказываем только тем, кому даже пересадка костного мозга уже не поможет. Из наших пациентов за 20 лет выздоровело 60%. Если бы не было трансплантации, летальный исход составил бы 100%.

В нашем деле очень важен позитивный настрой. Когда видишь тяжелых пациентов, их страдания, им надо внушить веру и надежду на выздоровление. Важно всегда верить, даже когда шанс очень маленький. У нас детишки вместе с родителями лежат. Редко где такое позволяют. Но я считаю, что никто так не накормит, не помоет ребенка, не скажет ему столько добрых и нежных слов, как мама и папа. Ну как можно ребенка без мамы оставить?!

Некоторые лежат здесь месяцами, с мамами, в стерильных изолированных боксах. Был больной, который почти два года лежал. Некоторых выписываем через три-четыре недели после трансплантации, у кого-то тяжелейшие осложнения. При подготовке к трансплантации уничтожается система иммунитета. Рушатся барьерные функции, которые в норме выполняют слизистые и кожа. Первые недели после трансплантации, как правило, самые тяжелые: больные нуждаются в обезболивании, многих лихорадит. Врачи из других отделений, когда заходят и видят наших больных уже после трансплантации, удивляются, как мы их вообще выхаживаем.

Никогда не думала, что свяжу жизнь с такими больными. Я всегда была жизнерадостная, мечтала стать микропедиатром, с новорожденными работать. Папа мой — детский врач. Мама — тоже педиатр, еще и гематолог. Она работала вместе с профессором Александром Григорьевичем Румянцевым, чудесным человеком. Ближе к пенсии стала директором медучилища. Однажды совершенно случайно Александр Григорьевич приехал к ней набрать медсестер сюда, в РДКБ, в только что созданное им гематологическое отделение. А я тогда на пятом курсе училась, уже видела тяжелых больных, и он предложил мне субординатуру. Я согласилась. И с шестого курса работала в РДКБ. Был 1991 год. Мне доверили самостоятельно вести больных, часто дежурила по ночам. Когда я увидела, что онкология — это излечимо, поняла, что должна остаться.

Я ко всем пациентам стараюсь одинаково относиться. Все они дети, все они несчастны. Конечно, кто-то более коммуникабельный, позитивный. Кто-то, наоборот, сопротивляется, дерется, к нему попробуй подойти — укусит. Но надо и с этим справиться. Когда заходишь в палату, дети сразу по глазам считывают твои мысли. Если мама обеспокоена, глаза заплаканы, потеряна надежда, пусть она даже и в маске, они все понимают. Врачу тоже в глаза заглядывают.

Даже крошечный пациент все понимает, все слышит. Поэтому и разговаривать надо очень осторожно. Ведь что такое человек в белом халате для пациентов и родителей? Нечто среднее между небом и землей, между Богом и их ситуацией. Поэтому они схватывают любое слово, любую интонацию, любой жест. Иногда могут не так интерпретировать, домыслить, поэтому мы стараемся быть очень осторожными в общении. Обязательно надо каждого пациента похвалить. Пусть это будет даже какая-то мелочь: «Ты выпил сегодня утренние таблетки — молодец! А ты дал переклеить катетер — ну вообще герой!» И даже когда заходишь к совсем тяжелым пациентам, начинаешь: «Смотри, здесь гематомы у тебя были — уже прошли, моча просветлела». Для пациента позитив нужен, пусть даже это мелочи. Иногда не отпускают, просят: «Ну скажите мне еще что-нибудь хорошее, что у меня еще хорошо?»

Временами мир нашего отделения сотрясает горе. Не всегда смерть бывает предсказуема. В прошлом году у нас умерло 4 из 56 пациентов. Раньше я словно сама умирала с каждым пациентом. А потом поняла, что главное для врача в этой ситуации — не допустить саморазрушения. Если пойдут эмоции, ничего хорошего не будет. Надо постараться сохранить спокойствие, объяснить родителям, что делается все необходимое, что мы помним о ребенке, думаем о нем, делаем все, что можем, но в следующие несколько часов или дней может произойти то-то и то-то, поэтому надо особенно тщательно наблюдать за такими-то параметрами.

Когда больной уходит, мы стараемся облегчить мучения, медикаментозно нивелировать боль, потому что ощущение смерти — это очень страшно. Он не должен осознавать, что с ним происходит. Мы делаем так, что ребенок уходит не на глазах родителей. Самое сложное — найти правильные слова для них, подготовить их к горю. Важно объяснить им, почему так произошло, в силу каких причин. Конечно, этот разговор всегда ужасный. Он происходит в моем кабинете, за закрытыми дверями. Держим наготове нашатырь, успокоительное.

Отгородиться от этого полностью нельзя. Понятно, что у нас тяжелые пациенты, что каждый день наполнен страданиями. Но эмоции надо держать на заднем плане, а прежде всего думать, как помочь больному. Сосредотачиваешься на том, чтобы лучшим образом сделать свое дело. А эмоции — для дома, для семьи, и желательно положительные. У нас с мужем не принято говорить о моей работе. Как-то сразу так повелось. Рассказываю ему только позитивные или нейтральные вещи, а все тяжелое оставляю здесь, в отделении. У меня есть дочка и сын (6 и 9 лет). Они пару раз приходили ко мне на работу: то новогодняя елка, то не с кем было оставить. Как-то лежал у нас мальчик в очень тяжелом критическом состоянии, хуже некуда, а мои дети пришли в новогодних костюмах. Дочка была «принцессой». Увидев ее, тот мальчик помахал через стекло, она в ответ улыбнулась и тоже помахала. Дочка потом долго спрашивала, как он себя чувствует, переживала за него. Мальчик выздоровел. И это чудо.